De beste wensen van Telethon voor Vaderdag


Ter gelegenheid van Vaderdag lanceert de Telethon Foundation een video om al die vaders te feliciteren die dagelijks grote moeilijkheden ondervinden vanwege een zeldzame ziekte die hun kinderen heeft getroffen

In Dit Artikel:

Telethon, videowensen voor Vaderdag

Ter gelegenheid van Vaderdag heeft de Telethon Foundation gedacht aan al die vaders die elke dag te maken krijgen met beproevingen en grote moeilijkheden vanwege een zeldzame ziekte die hun kinderen heeft getroffen. Een speciale wens voor die vaders die weten hoe moedig, sterk, aanwezig, geduldig, onvermoeibaar, medeplichtig, beschermend, aanhankelijk, bemoedigend, dromers, trots, verliefd... en eenvoudig vaders te zijn. Er zijn zoveel prachtige manieren om vader te zijn, iedereen heeft zijn eigen manier en probeert het uit te drukken door de obstakels te overwinnen die hij op zijn reis tegenkomt. En wat betekent het om de vader te zijn van een kind dat lijdt aan genetische ziekten?

Elke minuut ter wereld heeft tien kinderen geboren die zijn getroffen door een van de meer dan zesduizend zeldzame genetische ziektes die tot nu toe bekend zijn: de symptomen kunnen op elke leeftijd voorkomen, maar komen in 70% van de gevallen voor in de eerste vijf levensjaren. Ze kunnen elk orgaan aantasten en dagelijkse fundamentele functies compromitteren, wat grote problemen veroorzaakt voor kinderen en hun families. En de vraag die rijst, hoe ben je in deze gevallen ouders? En het antwoord is nooit eenvoudig of voor de hand liggend. Ze zijn normale vader en moeder, net als iedereen, maar ze hebben hun persoonlijke manier gevonden om de dagelijkse uitdagingen en pijnen aan te gaan.

Wat het betekent om met een zeldzame ziekte te leven

Aan al deze families, en in het bijzonder aan de vaders, de Telethon Foundation wil een speciale wens doen, verspreiding van een video op sociale kanalen. De afbeeldingen die u ziet, vertellen de normale kwaliteiten en tegelijkertijd speciaal van achttien vaders helpen kinderen die getroffen zijn door een zeldzame genetische ziekte. Het zijn mannen sterk, als Salvo, vader van Federica, lijdt aan type 2 spinale musculaire atrofie (SMA 2); aanwezig, zoals Pierluca die Alino Park begeleidt, lijdt aan het Cornelia de Lange-syndroom. Maar ze zijn ook vaders patiënten, zoals Riccardo die speelt met de treinen voor de vreugde van Giammaria, getroffen door SMA2, en onvermoeibaar zoals Pietro, die Lorenzo ondersteunt om hem te laten voetballen ondanks zijn ziekte, de SMA2, staat hem niet toe zijn benen te bewegen. Van de vaders medeplichtigen, zoals Luciano, die schaak Francesco uitdaagt, lijdt aan spinale musculaire atrofie met respiratoire nood (SMARD), en beschermend, zoals Andrea met Rebecca in haar armen, getroffen door SMA1. mensen hartelijk met hun kinderen, zoals Domenico een bal spelen op de zee met Raffaele, lijdend aan mucopolysaccharidosis type VI, en bemoedigend zoals de vader van Daniele, die hem ondersteunt bij zijn keuze om de Kilimanjaro te beklimmen, ondanks de moeilijkheden als gevolg van cystische fibrose.

Maar bovenal zijn degenen die in de video van de Foundation worden verteld goden echte vaders, zoals Luciano, de vaderbakker van Maddalena, die last heeft van de chorea van Huntington, die dag in dag uit geconfronteerd wordt met de zeldzame genetische ziektes die hun kinderen hebben getroffen en die hen vergezellen, moedig, in de problemen van het dagelijkse leven, zoals Salvatore, die zijn gezicht wast aan zijn zoon Giuseppe, getroffen door SMA2. Vaders die, ondanks alles, dromers, zoals Edoardo wanneer hij bij Uma is, lijdt aan het Phelan Mc Dermid-syndroom, trots, net als Christian, de vader van Emanuele, die jarenlang gewacht had om een ​​naam te geven aan zijn ziekte, gekenmerkt door een zeldzaam defect van de mitochondriën, en liefde van hun kinderen, zoals Pierfrancesco van zijn Nicolò, getroffen door SMA1.

Alessandro Betti, Telethons directeur fondsenwerving benadrukt dat de mannen in de video vertellen over de vermoeidheid en moeilijkheden waarmee ze elke dag worden geconfronteerd, maar ook over de kracht en vreugde die ze doorgeven aan hun kinderen.

Het zijn normale mannen en vaders, die echter een bijzonder moeilijke dagelijkse uitdaging moeten aangaan vanwege de zeldzame genetische ziekte die hun kinderen heeft getroffen. We staan ​​aan hun zijde en met deze video wilden we ze, en alle vaders, een speciale wens doen op de dag van hun feest

De soundtrack van de video is het prachtige en opwindende lied van Eugenio Finardi, "My Puppy of Man", dat zich bezighoudt met het thema van de vader-zoon relatie.

Video: