Wat het betekent om met een zeldzame ziekte te leven


Op 28 februari wordt de World Rare Diseases Day gevierd: om patiƫnten en hun families te ondersteunen

In Dit Artikel:

Wereld Zeldzame Ziekten Dag 2015

Wat betekent het om met een zeldzame ziekte te leven? Wat zijn de hoop om voor mensen te zorgen die aan een zeldzame aandoening lijden? Dit zijn slechts enkele van de vragen die centraal staan ā€‹ā€‹in het Wereld Zeldzame Ziektes Dag, gepland voor 28 februari wereldwijd door EURORDIS en georganiseerd met de nationale federaties voor zeldzame ziekten over de hele wereld.

In Italiƫ wordt het evenement georganiseerd door de Italiaanse Federatie van Zeldzame Ziekten UNIAMO Fimr Onlus.

Tot 3 maart veel benoemingen opgedragen aan de Wereld Zeldzame Ziekten Dag, aan de schreeuw van "Dag na dag, hand in hand", de slogan van de Rare Disease Day 2015, gericht op het overbrengen van het idee dat zelfs als zeldzame ziekten een relatief klein aantal mensen treffen dat daadwerkelijk door de ziekte wordt getroffen, ook hun familieleden en iedereen rondom de patiƫnt zijn.

De afspraakagenda 2015 is beschikbaar op de website van het National Rare Diseases Observatory.

Wat is een zeldzame ziekte

Het Istituto Superiore di SanitĆ  legt uit dat een ziekte wordt gedefinieerd als zeldzaam wanneer de prevalentie de drempelwaarde van 0,05 procent van de bevolking, of 5 van de 10.000 mensen.

Dit zijn chronische, invaliderende ziekten die het leven vaak moeilijk maken voor mensen die lijden en voor familieleden die voor de patiƫnt zorgen. Vandaag weten we het 7-800 zeldzame ziekten maar dankzij de voortgang van het onderzoek zal het aantal zeldzame ziekten zeker stijgen.

Orphanet hij heeft een lijst van ongeveer opgesteld 5.000 namenvan zeldzame ziekten in alfabetische volgorde, maar gezien de moeilijkheid bij het diagnosticeren en catalogiseren van alle zeldzame ziekten, zijn er verschillende lijsten die internationaal worden vermeld.
In ItaliĆ« hetHoger Instituut voor Gezondheid heeft een lijst met zeldzame ziektegevallen geĆÆdentificeerd.
De lijst bevat momenteel 583 pathologieƫn.

Volgens het Orphanet Italiƫ-netwerk in ons land zijn dat 2 miljoen mensen met zeldzame ziekten en 70 procent zijn kinderen van kinderleeftijd

Ingeboren zeldzame ziekten, die zijn en hoe ze worden behandeld

Omdat een Werelddag gewijd aan Zeldzame ziekten

Simona Bellagambi, referent Wij treden toe tot de Raad van de Allianties van Eurordis, legt uit dat het doel van deze gebeurtenis vooral die van is

Een beweging creƫren van patiƫnten, familieleden, gewone burgers, met als doel alle inspanningen samen te brengen voor een gemeenschappelijk doel, en zichzelf in deze beweging ook fysiek te herkennen door middel van een gemeenschappelijk identificerend logo, een motto, een enkel definitief bewustzijn van wat zeldzame ziekten zijn en wat ze vertegenwoordigen voor patiƫnten, familieleden, maar ook voor beoefenaars en beleidsmakers. Dit is het hart van de betekenis van de dag van zeldzame ziekten: het leven geven aan iets tastbaars, echts, sterks, dat alle belanghebbenden verenigt naar een gemeenschappelijk doel, om zeldzame ziekten een prioriteit te blijven maken in de gezondheidszorg openbaar totdat de behoeften en problemen in verband met zeldzame ziekten zijn opgelost

de Wereld Zeldzame Ziektes Dag (World Rare Disease Day) is bedacht en gepromoot door Eurordis, de Europese Federatie van zeldzame patiƫnten, en gecoƶrdineerd in Italiƫ door de Italiaanse Federatie van Zeldzame Ziekten UNIAMO Fimr Onlus.

Ter gelegenheid van de dag hebben UNIAMO en DompĆØ de video "THE RAREST ONES" gemaakt en gedistribueerd:

Stop even, denk na.
Als we "bedreigde dieren" zeggen, hoeveel soorten komen dan in je op?
Vijf? U bent?
Of misschien nog meer?
En als we in plaats daarvan zeggen "zeldzame ziekten", zou u dan in staat zijn om er zoveel te noemen?

Een project met een verrassend parallellisme: dat van hen die, niet bij voorkeur, als "zeldzaam" leven, of dat nu dieren of mensen zijn.

Video: Leven met een zeldzame ziekte: 'Floor is ondanks alles vrolijk' - RTL NIEUWS