Zeldzame Ziekerdag 2019, om stem te geven en de isolatie te doorbreken


Op de laatste dag van februari wordt de "Zeldzame Ziekte Dag" gevierd. Het bericht dat tijdens deze negende editie werd gelanceerd, is "Doe mee en laat de stem van zeldzame ziekten horen"

In Dit Artikel:

Zeldzame Ziektedag 2016

de 29 februari 2016 we vieren de "Zeldzame Ziekte Dag" die dit jaar markeert negen jaar succes, negen jaar aandacht, herkenning en sensibilisatie voor mensen met een zeldzame pathologie. Het thema van de 2016 editie is geef een stem aan de patiƫnt: "vertegenwoordigen, capaciteren, gemeenschappen maken" zijn de sleutelwoorden in de meer dan 170 Italiaanse pleinen om het accent op te leggen

cruciale rol die patiƫnten kunnen hebben bij het verbeteren van hun leven en die van degenen die hen helpen, het uitdrukken van hun eigen behoeften in de besluitvormingstafel en het actief tonen van hun betrokkenheid en hun maatschappelijke verantwoordelijkheid.

Het bericht voor deze negende editie van de Rare Disease Day is "Doe met ons mee om de stem van Rare Diseases te laten horen"Een oproep aan alle burgers om zich bij de gemeenschap van zeldzame ziekten aan te sluiten, om de impact van deze ziekten in de levens van de getroffen mensen en families te begrijpen." Het is belangrijk gemeenschappen te maken om het isolement van de getroffenen te doorbreken. van deze ziekten, omdat een van de grootste problemen die een patiƫnt heeft om zijn gezin onder ogen te zien, het gevoel is om in de steek gelaten te worden en alles alleen onder ogen te hoeven zien.

The Rarestones, de video die ons uitnodigt om na te denken over zeldzame ziektes

Deze dag heeft de plicht iedereen bewust te maken van het bestaan ā€‹ā€‹van een sterke nationale en internationale gemeenschap waaruit bestaat patiĆ«ntenorganisaties die hen helpt het gevoel van isolatie te bestrijden. In ItaliĆ« zijn er 93 zeldzame ziekteverzekeringen verzameld onder de naam UNIAMO, die tot doel heeft de kwaliteit van leven van mensen te verbeteren door de activering, promotie en bescherming van de vitale rechten van zeldzame patiĆ«nten in onderzoek, bio-ethiek, gezondheid, in gezondheids- en sociaal-gezondheidsbeleid.

Leven met een zeldzame ziekte houdt ook goden in economische en sociale kosten om daarmee confrontaties aan te gaan die families interesseren voor het risico van verarming, omdat er vaak geen hulp van de staat is en er sprake is van een gebrek aan prestaties en hulp. En daarom is de Rare Disease Day ook gericht op nationale en internationale parlementaire politici. Aan Europese en nationale gezondheids- en welzijnsautoriteiten. Voor onderzoekers, gezondheidswerkers, wetenschappers, maatschappelijk werkers, academici. Farmaceutische industrie, basis- en toegepast onderzoekscentra. Massamedia en gewone burgers.

Maar wat bedoelen we met de term zeldzame ziekten?

Met deze term definiĆ«ren we een ziekte die treft niet meer dan 5 personen om de 10 duizend. In ItaliĆ« wacht 25% van de zeldzame patiĆ«nten 5 tot 30 jaar op bevestiging van een diagnose, een op de drie moet zelfs naar een andere regio verhuizen om een ā€‹ā€‹exacte diagnose te krijgen. Er zijn meer dan 6 duizend zeldzame ziekten met ongeveer 670.000 mensen in ItaliĆ«. Deze omvatten: cystische fibrose, epidermolysis bullosa, idiopathische pulmonaire fibrose, infantiele spinale amyotrofie, ziekte van Startgardt, 80% van de zeldzame ziekten zijn van genetische oorsprong en zijn vaak chronische en mogelijk dodelijke ziekten.

Video: