Eerste schooldag: de campagne "Going away" van de Telethon Foundation begint


De eerste schooldag is een moment van grote emotie voor mensen met een zeldzame ziekte: we kunnen dicht bij deze kinderen staan ​​die de campagne "Going away" van de Telethon Foundation ondersteunen

In Dit Artikel:

"Going away" -campagne van de Telethon Foundation

De eerste schooldag is een spannend moment vol angsten en enthousiasme, zowel voor kinderen als voor ouders. En voor de vader en moeder van een kind dat eronder lijdt zeldzame genetische ziekte, de eerste dag van school kan grote zorgen veroorzaken en tegelijkertijd een test van moed.

Het is eigenlijk niet gemakkelijk om te denken aan het loslaten van je kind dat leeft met een zeldzame ziekte, omdat het er vaak is verwachtingen botsen met de moeilijkste realiteit van de dagelijkse problemen in verband met de ziekte, eenvoudige acties die deze kinderen in echte uitdagingen veranderen.

Ga naar school elke ochtend, het delen van momenten van spelen en studeren samen met klasgenoten, betekent groeien voor deze kinderen om ver te kunnen gaan en een echte kans te krijgen.

Aan hun zijde staan ​​om de kleine en grote stappen in het leven te leven en samen de uitdaging aan te gaan tegen zeldzame genetische ziekten, Telethon Foundation hij koos de campagne Ga weg (#Andarelontano), waarvan het symbool er een is papieren boot die de ambitie en de moed vertegenwoordigt om de reis te ondernemen en nooit op te geven.

De video

De stem van Elisa zal dit jaar de video van de campagne vergezellen #Andarelontano (link): de video behandelt de voorbereiding op de eerste dag van school door ouders van kinderen met zeldzame genetische ziekten en door leraren en schoolmedewerkers, tot het noodlottige geluid van de bel: een spannend verhaal van de stappen die elk kind uitvoert elke dag om ver te gaan. De video, evenals op het YouTube-kanaal, kunnen worden bekeken en gedeeld via sociale profielen en op de Fondazione Telethon-website.

Hoe de campagne 'Uit de weg gaan' te ondersteunen

Ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame genetische ziekten en om alle kinderen zover te krijgen dat u ver kunt gaan, kunt u actief deelnemen aan de campagne door een donatie op andarelontano.it. Fondsenwerving eindigt op 15 oktober. De ingezamelde gelden zullen het project in het bijzonder ondersteunen "Net als thuis", Een programma voor ondersteuning en hulp voor al die gezinnen met kinderen die lijden aan zeldzame genetische ziekten die aankomen in Italië, en in het bijzonder aan het SR-Tiget Instituut in Milaan, van over de hele wereld om de behandeling van gentherapie te ontvangen.

Ons dagelijks werk is gericht op het vinden van therapieën en zorg voor kinderen met zeldzame genetische ziekten en daarvoor hebben we de gevoeligheid en de bijdrage van iedereen nodig om het onderzoek te ondersteunen. De eerste schooldag is een van de belangrijkste fasen in het leven van elk kind, vooral diegenen met een zeldzame genetische aandoening en hun families, die elke dag leven in de hoop dat ze er altijd naar uitkijken. Via de #Andarelontano-campagne willen we ons steentje bijdragen om iedereen een beetje gevoeliger en bewuster te maken van zeldzame genetische ziekten, en aan degenen die ons willen ondersteunen een nieuwe methode van fondsenwerving online aanbieden

licht de directeur-generaal van de Telethon Foundation, Francesca Pasinelli, toe.

Het project "Come a casa"

Er zijn families van over de hele wereld die de hoop op genezing vinden in het San Raffaele-Telethon Instituut in Milaan. Ze komen uit Syrië, Ierland, Duitsland, de Verenigde Staten van Amerika en Australië. Ze verlaten hun land van herkomst om hun kinderen te onderwerpen aan therapieën die hen maanden van huis zullen houden. Om deze reden moeten ze worden verwelkomd, ze hebben accommodatie nodig, om te eten, te integreren, te kunnen communiceren, te bewegen en te spelen.

De wedstrijd 'Together to go far'

Telethon Foundation, om mensen met zeldzame genetische ziekten verder en verder te helpen, lanceert de eerste editie van de competitie "Samen ver gaan".
Het doel is om constructieve reflectie, creativiteit en de verbeelding van studenten te stimuleren.

Om deel te nemen, moet je deelnemen aan de Telethon educatieve projecten in het schooljaar 2017/18 op zijn minst een educatieve kit nodig hebben en kinderen en jongeren betrekken bij de presentatie van een tekening of een foto met een boot, symbool van de campagne #Andarelontano, dat je eigen manier vertegenwoordigt om uitdagingen te delen en moeilijkheden te overwinnen.

Alle details om aan de wedstrijd deel te nemen en om de schoolkits aan te vragen staan ​​op Telethon-website
telethon.it/scuole.

Aangeboren zeldzame ziekten: wat ze zijn en hoe ze worden behandeld

Telethon Foundation

Telethon Foundation is een van de belangrijkste Italiaanse biomedische liefdadigheidsinstellingen, opgericht in 1990 door een initiatief van een groep patiënten met spierdystrofie.

Zijn missie is om zorg te dragen voor de zeldzame genetische ziekten dankzij een wetenschappelijk excellentieonderzoek, geselecteerd op basis van de best practices die op internationaal niveau worden gedeeld.

Via een unieke methode in het Italiaanse scenario volgt de hele "onderzoeksketen", die zorgt voor fondsenwerving, selectie en financiering van projecten en van de onderzoeksactiviteit die wordt uitgevoerd in de centra en laboratoria van de Telethon Foundation. instellingen voor de volksgezondheid en de farmaceutische industrie om onderzoeksresultaten te vertalen in toegankelijke therapieën voor patiënten.

Sinds de oprichting investeerde het meer dan 475 miljoen euro in onderzoek, financierde het meer dan 2.600 projecten met bijna 1.600 betrokken onderzoekers en meer dan 540 onderzochte ziekten.

Info over de campagne "Afstappen"

  • #Andarelontano
  • website
  • Telethon FACEBOOK-pagina

Video: